患者教育迎来规范化新时代！--首部《中国血液系统疾病患教指南》编写工作启动

本次会议由指南总主编中国医药教育协会血液学专业委员会主任委员、首都医科大学附属北京朝阳医院血液科主任陈文明教授，各分册主编：北京大学人民医院江倩教授团队、海军军医大学附属长征医院傅卫军教授团队、吉林省肿瘤医院鲍慧铮教授团队、北京大学第三医院景红梅教授团队、中国医科大学附属盛京医院杨威教授团队、兰州大学第二医院张连生教授团队，指南编写秘书、中国医药教育协会血液学专业委员会秘书长高文教授等十余位核心执笔专家参加了会议。会议由陈文明教授主持。

主席致辞

陈文明教授首先代表主办单位致辞，他简要介绍了指南编写背景与内容，是为了响应国家提出的健康中国战略，科学指导大众开展自我健康管理。指南将涵盖骨髓瘤、白血病、淋巴瘤、出凝血疾病、MDS/MPN等常见血液系统疾病的患者教育内容及方式，旨在帮助医师提高教育患者的方法及能力，提高患者对疾病的科学认知，教育患者配合医生进行规范治疗。

指南编写介绍

随即，陈文明教授从编写计划、指南定位、编写方法与特色、内容框架安排等不同方面进行了全面介绍，并且根据不同分册疾病的特点，就写作重点与难点分别与各分册主编团队进行了沟通。他强调，患者教育工作非常重要，指南编写更是意义深远。陈文明教授着重指出，各主编在编写过程要掌握好专业性与可读性、学术性与科普性的平衡，立足于国情，根据不同的疾病特点确认不同的写作重点，重点提高患者对疾病诊断与治疗的科学认知及病程中的自我管理，鼓励用图画、表格、多媒体等丰富的形式表现内容，希望能加快完成初稿。

专家讨论

与会专家利用视频会议的形式，就指南的框架内容与编写思路展开线上热烈讨论，最终达成一致意见。各分册主编表示将尽快组织编写专家，按照今天会议精神进行内容撰写，力争按照时间节点完成任务。

会议总结

最后，陈文明教授总结发言。《中国血液系统疾病患者教育系列指南》作为国内首个血液系统疾病患者教育系列指南，肩负着引领的重任，各主编一定要高度重视，努力、认真编写。同时作为项目承办方的医脉达多年开展患者教育工作，积累了丰富的患教经验，应在项目开展过程中积极配合，高效协同。相信在多方努力下一定可以为患者产出真正集实用与可读性为一体的患者教育指南。指南要积极探索跨界融合，借助多渠道、多手段进行传播和推广，计划于2019年11月22日召开讨论会，明年上半年以图书出版和杂志发表的方式同时发布，出版后并计划在全国30余个重要城市通过线上和线下两种方式进行专业医师和患者的宣贯工作，并适时开展精准扶贫工作，最终造福更多的患者。

患者教育我牵头。中国医药教育协会患者教育中心作为全国首个患者教育国家级二级机构，致力于服务患者，做好全民疾病知识科普工作。此次以血液疾病《指南》的编写为开端，陆续开启腹部肿瘤、乳腺肿瘤、肺部肿瘤、头颈肿瘤、盆腔肿瘤、肾病、血液系统疾病、内分泌系统疾病等系列《患教指南》的编撰工作。率先出台患者教育领域行业标准，大力提升患者教育学术专业水平与普及程度。

专家风采

附录：总主编及各分册主编简历

陈文明  教授

《中国血液系统疾病患者教育系列指南》总主编

首都医科大学附属北京朝阳医院血液科主任

北京市多发性骨髓瘤医疗研究中心主任

首都医科大学血液病学系主任

国际骨髓瘤工作组顾问及中国多发性骨髓瘤工作组专家

中国医药教育协会血液学专业委员会主任委员

中国中西医结合学会血液病分会常委

中国医师协会血液科医师分会委员

中华医学会血液分会造血干细胞移植学组成员

中国抗癌协会血液肿瘤分会委员

中国免疫学会血液免疫分会委员

江倩  教授

《白血病患者教育指南》分册主编

北京大学血液病研究所 血液科副主任

国际CML基金会（iCMLf）国家代表委员会成员

亚太血液联盟临床试验网主要研究者

中国中西医结合学会血液病专业委员会副主任委员

中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组成员

中国医药教育协会血液学专业委员会副主任委员

中国医师协会整合医学医师分会整合血液病学专业委员会(学组)第一届委员会委员人文医学组组长

中国老年医学学会血液学分会第一届委员会白血病学术工作委员会副主任委员、常委

北京医学会血液学分会候任主任委员

北京医学奖励基金会血液疾病医学专家委员会副主任委员

北京中西医结合学会血液病专业委员会常委

世界中医药学会联合会血液病专业委员会常务理事

傅卫军  教授

《骨髓瘤患者教育指南》分册主编

海军军医大学附属长征医院血液科主任

亚洲骨髓瘤工作组成员

全军骨髓瘤与淋巴瘤疾病中心主任

中华医学会上海血液分会委员

中国医师协会上海血液学分会委员

中国医药生物技术协会精准医疗分会委员

全军血液学专业委员会委员

上海免疫学会血液免疫专业委员会委员

鲍慧铮  教授

《淋巴瘤患者教育指南-侵袭性淋巴瘤》分册主编

吉林省肿瘤医院 肿瘤内科主任

主任医师 博士 硕士研究生导师

吉林省卫计委拔尖创新人才

CSCO中国淋巴瘤联盟专家委员会常务委员

中华医学会肿瘤分会十一届委员会肿瘤转化医学学组委

中国老年医学学会血液学分会第一届委员会老年血液综合评估诊疗学术工作委员会副主任委员

中国女医师协会血液肿瘤专业委员会委员

吉林省医师协会第二届血液科医师分会副主任委员

景红梅  教授

《淋巴瘤患者教育指南-惰性淋巴瘤》分册主编

北京大学第三医院血液科主任，教授, 主任医师

中华医学会血液分会诊断学组委员

中华医学会血液分会抗感染学组委员

中国女医师协会肿瘤学专家委员会委员

中国女医师协会肿瘤学青委会主委

中国老年学会老年肿瘤专业委员会委员

中国医师协会血液分会委员

中国老年医学学会血液学分会常委

中国医药教育协会血液专委会委员

杨威  教授

《MDS/MPN患者教育指南》分册主编

中国医科大学附属盛京医院第二血液内科病房主任
中国医师协会血液科医师分会委员
辽宁省免疫学会淋巴系统基础与临床免疫分会 主任委员
辽宁医学会血液分会 副主任委员
中国老年保健协会淋巴瘤专业委员会常委
中国老年淋巴血液肿瘤专业委员会委员
中国临床肿瘤学会（CSCO）抗淋巴瘤联盟专家委员会委员
中国医药教育学会血液科分会委员
抗白血病联盟专家委员会委员会委员
中国医师协会血液科医师分会组织细胞疾病专业委员会（学组）委员
中国女医师协会临床肿瘤委员会委员
辽宁抗癌协会淋巴瘤分会副主任委员
辽宁中医药学会血液分会副主任委员

张连生  教授

《出凝血疾病患者教育指南》分册主编

甘肃省血液病重点实验室主任、享受国务院政府特殊津贴兰州大学第二临床医学院党委书记、执行院长中华血液学分会常委、红细胞疾病专业组组长中国医药教育协会血液学专业委员会副主任委员甘肃省血液学分会前任主委 后任主委《中华血液学杂志》、《中国实用内科杂志》等杂志编委承担国家自然基金、国家科技惠民计划、甘肃省重大专项等科研项目20余项获得甘肃省科技进步一等奖1项，二、三等奖奖6项，发表论文100余篇。